سندروم های نادر از مواردی هستند که باعث می شوند زندگی بر یک انسان بسیار سخت و طاقت فرسا شود. این بیمارها بدن را از حال عادی خارج کرده و شرایط زندگی را بسیار خاص و محدود می کنند.
تا به حال بیماری های مختلف را مشاهده کرده اید ولی همه بیماری ها شبیه به هم نیستند و گاهی اوقات بیماری هایی پیدا می شود که پزشکان امروزی را هم به چالش می کشد. این بیماری ها از جمله سندروم های نادر به حساب می آید.
"نینا وارنل" دختر بچه ای است که دچار سندروم "بدن حبابی" شده است. این بیماری به افرادی اطلاق می شود که بدن آن ها مانند یک حباب بی حفاظ می ماند و هیچ سیستم ایمنی در بدن آن ها تعریف نشده است.
این کودک 10 ماهه زندگی بسیار سختی دارد به طوری که هر عاملی خارجی می تواند او را بکشد. بدن این کودک بسیار ضعیف است و در عین حال دفاعی هم از خود نشان نمی دهد. این کودک حتی با یک بوسه مادر یا یک سرماخوردگی کوچک خواهد مرد.
بیماری حبابی در سراسر دنیا کودکان بسیار کمی را مبتلا می کند و آن هایی که درمان نشوند ممکن است در همان سال اول جان خود را از دست بدهند. این بیماری در میان هر 300 هزار کودک ممکن است یکی را مبتلا کند.
این کودک از روز بیمار شدنش در بیمارستان زندگی می کند و حتی مادر و پدرش نیز باید از دستگاه های ایمنی مختلف عبور کنند و حتی لباس های ضدعفونی شده را بپوشند تا بتوانند فرزندشان را ببینند.
